Il 16 ottobre 2015 a Roma presso Hotel Best Western Universo si è svolto il primo ITP patient’s day organizzato da Aipit.
E’ stato un pò un salto nel buio come tutte le cose che si fanno per la prima volta. Ci eravamo impegnati molto ma la domanda su come sarebbe andata era sempre lì.
Come succede spesso con le cose che si fanno con il cuore è stata una giornata piena che ci ha arricchiti tutti.
Per questa giornata volevamo creare un’occasione di incontro con i medici dove noi pazienti potevamo fare tutte le nostre domande, dove il centro del dibattito non è la malattia ma il paziente, e così è stato.
Ringraziamo di cuore i medici relatori prof. Francesco Rodeghiero, dott.ssa Maria Gabriella Mazzucconi, dott. Nicola Vianelli, dott. Carlo Balduini, Dott.ssa Cristina Santoro e Dott.ssa Silvia Cantoni che con i loro interventi ci hanno informato ma anche stimolato alla discussione e confronto.
Un grazie alla dott.ssa Paola Giordano e dott. Giuseppe Lassandro che davanti al imprevisto del blocco della linea ferroviaria hanno reagito con inventiva inviandoci le presentazioni preparate così anche se in maniera virtuale erano lì con noi. Un particolare grazie a dott. Marco Ruggeri che si è prestato a presentare il materiale inviatoci dalla dott.ssa Giordano e dott. Lassandro ma soprattutto di aver tenuto i contatti con tutti i relatori durante i preparativi della giornata.
Come previsto dal programma i medici hanno illustrato le terapie di prima e seconda linea sia nel adulto che nel bambino. Ci hanno illustrato anche l’utilizzo dei TPO mimetici nel trattamento della ITP.
Sul piano terapeutico importante novità è che i medicinali TPO mimetici sono in fase di registrazione per uso pediatrico, un processo complesso di verifiche e test per renderlo disponibile sul territorio nazionale per le cure dei pazienti.
Ricercatori stanno lavorando sulle immunoglobuline in pastiglia che ci eviterebbero lunghe e non così piacevoli infusioni.
Buona notizia è che ce tanta ricerca sul ITP e negli anni a venire ci saranno novità ma dobbiamo avere pazienza. La ricerca purtroppo non ha dei tempi prestabiliti.
Le relazioni dei medici erano solo un spunto per una discussione molto aperta e libera. Insieme abbiamo esaminato alcuni casi singoli e discusso su diversi punti di vista (quello del medico e quello del paziente) del trattamento proposto.
Nostro intento era creare la giornata di incontro con dei medici ma anche un incontro tra di noi pazienti. E stata un’emozione forte conoscersi e guardarsi negli occhi. Come disse Valeria è bello trovarsi virtualmente ma vedersi di persona in vita reale è tutto un’altra cosa!
Non potevamo non parlare di noi , Aipit. Non potevamo non dire cosa abbiamo fatto finora e quali sono i nostri propositi per il futuro.
Come associazione abbiamo partecipato ai lavori legati al piano Nazionale sulle malattie rare. Durante questi lavori abbiamo appreso che abbiamo dei diritti ma che questi diritti vanno difesi e se non lo facciamo noi stessi nessuno lo farà a posto nostro.
Abbiamo tentato di percorre una strada per ottenere il riconoscimento del ITP come malattia rara al livello nazionale, ma questa strada si è verificata molto difficile e molto lunga. Questo è uno dei obiettivi della associazione e anche se il nostro tentativo non ci ha portato il risultato desiderato non ci rinunciamo ma ci riproveremo.
Nostro interesse primario è il bene del ammalato e per questo che vogliamo tentare altre strade per ottenere per i pazienti con Itp esenzioni e benefici assistenziali. Una delle possibili strade è richiedere i benefici basandosi sul fatto della cronicità della malattia o come ci è stato suggerito rivolgersi alle singole regioni.
Un altro obiettivo che ci siamo posti è un maggiore coinvolgimento dei pazienti nelle attività di ricerca. Ci sembra doveroso dare il nostro contributo a chi sta cercando di capire e curare Itp.
Per fare tutto questo dobbiamo essere piu forti e piu presenti sul territorio. Per questo che abbiamo chiesto un impegno concreto e reale da parte di chi era presente in aula. E’ stato magico raccogliere i dati delle persone volonterose a dare una mano o essere disponibili di diventare i punti di riferimento nella propria zona.
Aipit non è qualcosa di astratto ma semplicemente un gruppo di persone ammalate di Itp e di genitori che stano cercando di dare supporto ad altri pazienti e genitori e di ottenere dei benefici di cui crediamo di avere diritto ed il bisogno.
