Itp e la stanchezza nei bambini – si cerca di capire qualcosa di più
Molte persone affette da Itp possono confermare che quando le piastrine sono molto basse subentra anche una particolare stanchezza che solo chi la vive sulla propria pelle conosce.
Questa stanchezza non risparmia neanche i piccoli affetti da Itp. Questo sintomo purtroppo spesso viene sottovalutato ma c’è anche chi cerca di capire il suo vero peso.
Presso la Clinica Pediatrica “B. Trambusti” dell’Azienda Ospedaliero- Universitaria Policlinico Giovanni XXIII di Bari in collaborazione con associazione AIEOP un team di medici guidato dalla prof.ssa Paola Giordano ha avviato uno studio che cerca di fare luce su questo particolare sintomo legato alla Itp.
Come ci spiega il coordinatore dello studio dott. Giuseppe Lassandro questo sintomo in letteratura scientifica viene identificato con il termine Fatigue.
“La fatigue (termine inglese che significa stanchezza) può essere definito come un senso di spossatezza sia fisica che mentale e rappresenta un aspetto importante della qualità di vita del paziente, soprattutto per i suoi risvolti sociali. L’affaticamento rappresenta infatti uno dei sintomi più comuni e debilitanti nelle malattie autoimmuni e non solo. L’impatto negativo che il senso di spossatezza provoca sulle attività quotidiane del paziente, rappresenta infatti un problema sia a livello sanitario che socio-lavorativo.
Storicamente la fatigue è stata mal caratterizzata, e nel tempo ne sono state proposte diverse definizioni. Quella più accettata la descrive come una stanchezza estrema, persistente, associata a debolezza o esaurimento mentale, fisico o entrambi. Solitamente viene descritto dai pazienti come un eccessivo dispendio di energie non rapportato alla reale entità degli sforzi o attività quotidiane, associato alla difficoltà ad iniziare o concludere compiti anche molto semplici. La fatigue può essere acuta o cronica: l’affaticamento acuto è in genere auto-limitante, causato da un insulto ben identificabile, si verifica in individui sani e può risolversi attraverso un appropriato riposo; la stanchezza cronica invece spesso accompagna patologie croniche, è possibile riconoscerne una o più cause scatenanti o nessuna, in genere non si risolve con il riposo e spesso non è correlata all’entità dello sforzo.
Si è visto che anche i pazienti con ITP presentano questo sintomo, associato soprattutto a un conteggio basso delle piastrine.”
Dott. Lassandro chi ha illustrato anche gli scopi dello studio:
“Il nostro studio è volto ad indagare la possibile correlazione esistente tra l’ITP e la fatigue e come queste due condizioni siano rapportate fra loro. Si vuole inoltre verificare se e come questo rapporto possa variare nei confronti rispettivamente di una ITP di nuova diagnosi e l’ITP cronica.
Un ulteriore obiettivo di questa ricerca è volto ad esaminare l’impatto che la fatigue ha non solo sui piccoli pazienti, ma anche sulle persone che li accudiscono. Per questo motivo, in questo studio, sono stati coinvolti i genitori dei bambini esaminati.
La definizione di questi parametri ha lo scopo di implementare la visione d’insieme di questa patologia ematologica permettendo un miglior approccio clinico e metodologico da parte del medico, un miglioramento della qualità di vita del paziente pediatrico e un aumento della consapevolezza e della capacità di gestione della patologia da parte dei genitori.”
Prof.ssa Giordano e dott. Lassandro nel team di ricerca sono accompagnati anche da Domenico Noviello, Nicola Di Meo e Francesco Carriero.
Per i bambini affetti da Itp di età compresa tra i 4 e 18 anni e loro genitori o persone che se ne prendono cura è possibile far parte di questa importantissima ricerca compilando il questionario online. I dati raccolti verranno utilizzati unicamente a scopo di ricerca e nel rispetto della privacy e secondo le normative vigenti.
Per richiedere il questionario o per chiedere maggiori informazioni in merito basta scrivere a fatiguepti@gmail.com oppure potete accedere tramite seguente link.
Il 30 novembre 2018 scade il termine per far parte di questa importante ricerca. Siamo fiduciosi che in molti decideranno di farne parte perché Itp nasconde ancora molti segreti sia per i medici che per noi che ne siamo affetti, ma grazie alla ricerca insieme possiamo svelarne qualcuno.
Ringraziamo a tutti quelli che daranno il loro contributo.
