- +39 366 4197369
- presidente@aipit.com
- Associazione Italiana Porpora Immune Trombocitopenica · La mia vita in equilibrio
Menu
Le Opere
A(r)marsi
Valentina Achilli
CATEGORIA Convivenza con la malattia
Quest’opera nasce come tentativo di indagare e raccontare senza l’uso delle parole, ma attraverso una materia e dei gesti che presentano una forte componente emozionale, la storia di chi ha vissuto e vive l’ITP in prima persona.
Si tratta di una composizione di 72×55 cm circa formata da 20 collages nei quali diversi tipi di carte si alternano, si stratificano, dialogano, andando a raccontare una moltitudine di paesaggi interiori. Tutti gli elementi sono legati tra loro attraverso il filo e la cucitura manuale ed infine esposti in controluce.
Tra i vari livelli di lettura ritroviamo due fils rouges principali. Dapprima emergono i temi della fragilità, della vulnerabilità e della delicatezza (riguardanti la sfera psico-fisica della Persona nella sua interezza) che spesso accompagnano la malattia. L’intento non è quello di considerare la “fragilità” come qualcosa di negativo, bensì di offrire una prospettiva differente, ri-pensandola come un aspetto che racchiude in sé una sua Bellezza intrinseca; considerando le particolarità e le “rarità” come ciò che ci rende unici e speciali. Per questo ho costruito una “pelle”, metaforica e non, dalle cui ferite e sottigliezze, i punti in cui si ritrova più vulnerabile, penetra la luce. Il secondo tema è quello dell’”armatura”: l’indumento utilizzato nell’antichità per proteggere il corpo del guerriero durante i combattimenti, e formato da tante piccole “piastre” metalliche. La moltitudine, l’insieme di elementi che compongono l’opera rimanda infatti a ciò che è in grado di donare forza; parla di come tante Unicità possano ritrovare forza, protezione, sostegno grazie ad una Collettività nella quale riconoscersi.
A(r)marsi significa abbracciare la fragilità e ritrovare la forza, insieme.
Aquilone combattente
Sara Che Farina & Lisa Fontana
CATEGORIA Convivenza con la malattia
In Cina l’aquilone rappresenta la speranza che tutte le sfortune volino via lontano, in India con il nome di Patang si identifica l’Aquilone Combattente, un aquilone di forma quadrata tutt’oggi utilizzato nel festival “Makar Sankranti”. Nella nostra cultura l’aquilone è un gioco senza tempo. Lo si compra per i bambini, ma sono sempre gli adulti che finiscono per farlo volare, inconsciamente o forse no. Anche noi occidentali gli riconosciamo un grande potere: un tramite tra uomini e cielo, poiché riescono ad innalzarsi e volare, pur rimanendo ancorati a terra con un filo. A tutto questo abbiamo aggiunto la nostra energia, realizzando interamente la “pelle” dell’Aquilone Combattente. Siamo partite da un lungo filo ininterrotto di canapa, materiale primordiale, poi tinto secondo il procedimento della tintura naturale con la curcuma.
Infine, ispirate all’antica tecnica Ikat, del popolo indonesiano Iban, lo abbiamo tessuto su telaio manuale. Questi tessuti vengono chiamati “sogni tessuti”: infatti, se durante il sonno un’anima si allontana troppo o si perde, essa provoca una malattia perché il corpo è privato della sua essenza spirituale. Grazie a questi tessuti, l’anima ritrova sempre il suo corpo. Queste macchie sono un rimando all’ITP, tra i primi segni della sua presenza ma nell’opera l’Aquilone Combattette hanno un diverso significato: sono forza e protezione. Direttamente con le dita sono stati tessuti i colorati fili di bambù, la cui pianta per gli orientali rappresenta anche la capacità di superare gli ostacoli, che legano l’Aquilone Combattente ad una pila di analisi e fogli bianchi: sono tutte le emozioni che si provano quando i risultati delle analisi sono in ordine e quando non lo sono. L’Aquilone Combattente è legato alla sua pila di fogli perché non tutte le persone colpite dalla malattia possono dichiarare vinta la partita, molto spesso è una partita che resta aperta: quest’opera è per tutti coloro che incontrano l’ITP nella propria vita, per coloro che tagliano quel filo e per quelli che la vivono con dignità e forza.
Materiale: Canapa, bambù, legno e carta
Misure: 200cm x 60 cm circa
Tecnica: Tintura naturale, tessitura su telaio manuale a 4 licci, cucito a mano, tessitura con le dita.
I viaggiatori
Janiki Citti e Chiara Di Fant
CATEGORIA Momento della diagnosi / Convivenza malattia
Partendo dalle testimonianze delle persone affette dalla porpora trombocitopenica immune e dai loro percorsi personali, abbiamo creato tre pagine di un album fotografico immaginario.
In esso abbiamo raccolto alcuni momenti del viaggio che li ha portati dalla diagnosi all’accettazione e alla convivenza con la malattia.
Nella creazione dell’opera abbiamo deciso di utilizzare tre linguaggi differenti: quello fotografico, poetico e quello materico, questo per racchiudere parole, immaginari, storie ed esperienze personali ed unirle in un’unica narrazione simbolica.
“Il viaggio non finisce mai. Solo i viaggiatori finiscono. E anche loro possono prolungarsi in memoria, in ricordo, in narrazione. Quando il viaggiatore si è seduto sulla sabbia della spiaggia e ha detto: “Non c’è altro da vedere”, sapeva che non era vero. La fine di un viaggio è solo l’inizio di un altro. […] Bisogna ritornare sui passi già fatti, per ripeterli, e per tracciarvi a fianco nuovi cammini. Bisogna ricominciare il viaggio. Sempre. Il viaggiatore ritorna subito.”
José Saramago
Vetrografia
Caterina Simeoni
e Giulia Carolina De Cesare
CATEGORIA Convivenza con la malattia
Vetrografia nasce dall’esigenza di raccontare e rappresentare la convivenza con la trombocitopenia immune.
L’opera non si realizza completamente senza la presenza dell’osservatore. Davanti al mosaico di vetri infranti ci si rispecchia e ci si ritrova nella fragilità di chi è affetto da ITP.
Un volto frammentato, un’immagine di sé stessi distorta, mutata dai farmaci e dai segni evidenti della malattia della pelle, rappresentati attraverso l’utilizzo dei vetri colorati.
Il mosaico viene tenuto insieme e si dà forza attraverso le proprie spaccature, così come chi convive con questa malattia autoimmune.
La vergogna per la propria immagine è una sensazione descritta dalle testimonianze dei malati che si trova alla base della nostra opera, uno specchio, luogo di confronto e di scontro.
L’opera è come una mappa nella quale è possibile perdersi, riconoscersi e , forse, accettarsi.
Frammenti di vetro colorati e specchi, 51 cm.
Riproduci video
Appassire per rifiorire
Anna Groaz
CATEGORIA Percorso per arrivare alla diagnosi
Percorso per arrivare alla diagnosi di Porpora Immune Trombocitopenica.
L’opera “Appassire per rifiorire” nasce dalla volontà di tradurre attraverso le immagini il percorso per arrivare alla diagnosi: un percorso difficile e doloroso, costellato da momenti di paura e sconforto, tentativi di cure ed effetti avversi.
Attraverso un breve video in stop-motion, privo di suono, l’opera rappresenta la ciclicità della malattia con momento di ricaduta e di sconforto che si intervallano a periodi di rinascita e benessere. Con il desiderio di rappresentare ombre e dolori della malattia ma anche la forza e la resilienza di chi la vive e ne porta i segni sulla pelle, l’artista ha utilizzato la metafora della pianta per rappresentare la vita dei pazienti, la malattia e la sua ciclicità: la pianta che cresce, fiorisce e appassisce con l’avvento dei primi segni della malattia.
La fioritura rappresenta il benessere e i miglioramenti con l’aumentare delle piastrine, mentre l’appassire della pianta mostra il momento in cui si incontra la malattia, si presenta e si ripresenta.
L’opera descrive tre momenti fondamentali per illustrare la malattia:
- La comparsa dei sintomi: ombre scure che dipingono quei lividi e petecchie che compaiono presagendo un periodo lungo e travagliato di indagini mediche e cure;
- Il momento buio della malattia non riconosciuta dipinto come un’assenza di colore e luce;
- I miglioramenti e i progressi, ovvero l’aumento delle piastrine e la scomparsa dei lividi, rappresentati con la fioritura e il rosso vivace e brillante.
“Appassire per rifiorire” contiene il desiderio di dare un volto alla malattia attraverso l’arte del colore e delle immagini affinchè possa essere maggiormente compresa e conosciuta, portando sostegno a chi la vive e a chi la vivrà.
Garze
Beatrice Lo Presti
CATEGORIA Percorso per arrivare alla diagnosi
Il percorso verso la diagnosi di una malattia autoimmune spesso è lungo, complesso ed estenuante. La persona che lo vive si trova in una dimensione di incertezza in cui le paure si fanno largo nel suo animo alimentate dal fatto di non sapere cosa le stia succedendo.
Si avverte che qualcosa non va, ma non si riesce a dare un nome e un volto a ciò che sta capitando, così ci si ferma ai sintomi che pervadono il proprio corpo.
Nella Porpora Immune Trombocitopenica tra le prime manifestazioni della malattia vi è la comparsa di petecchie e lividi sulla pelle di chi ne è affetto. Una pelle che si colora e mostra la sua difficoltà a contenere, a causa dell’insufficiente numero di piastrine.
Per la mia opera ho scelto di concentrarmi proprio sulla pelle e sulla sua capacità di essere involucro protettivo, ma anche strato sottile, fragile e vulnerabile.
Le garze si presentano come materiale evocativo. Comunemente associate alla ferita, presentano una struttura e una tattilità che richiama quella della pelle oltre che una vulnerabilità e una fragilità che la lega metaforicamente proprio a quest’ultima.
Oltre all’aspetto fisico legato agli ematomi visibili attraverso gli strati della cute, mi immagino il percorso verso una diagnosi proprio come una ferita che lacera l’animo di chi ha dovuto affrontarlo.
Una ferita che la persona si porterà dentro ogni giorno della sua vita e che solo con il tempo riuscirà a conviverci, rimanendo però nella paura di una ricaduta.
Fenditura
Adele Marino
CATEGORIA Percorso per arrivare alla diagnosi
La mia opera parla di un corpo che piano piano, a causa delle varie patologie che sorgono nel corso del tempo, viene invaso e ingabbiato dai dolori, dai dubbi, dalla stanchezza fino a che finalmente non si arriva a una diagnosi e quindi a una speranza di prospettive di vita.
Penso che una delle paure peggiori che si possano provare è la sensazione di smarrimento, che nessuno riesca a comprenderti a pieno.
La mia opera vuole parlare di tutto questo, ma anche di speranza, di luce e di rinascita.
Ecco perché l’idea di utilizzare materiali sia di riciclo sia organici, come fiori e piante essiccate, materiali come l’argilla non cotta quindi soggetta al cambiamento e alla rinascita se manipolata con cura e amore attraverso l’uso dell’acqua e delle proprie mani.
Credo che non possa esistere materiale più adatto a poter rappresentare un processo del genere.
E così la mia opera prende forma e spazio ed infrange le barriere della gabbia in cui essa è contenuta, viene invasa dalla vita, diventando quindi non più luogo di costrizione e chiusura ma una sorta di spazio sicuro, luogo in cui vengono riposte tutte le speranze.
La terapia
Michela Meloni
CATEGORIA Terapia
Tutto ha inizio con una spirale, gialla, dipinta con i colori acrilici su una tela 70×100. Spirale come simbolo di rinascita, di cura, essa è la rappresentazione del movimento energetico. Una cura necessaria nella trombocitopenia immune in cui occorre porre un’attenzione apposita e individuale.
Attualmente le terapie in prima linea si basano sulla somministrazione di corticosteroidi o di immunoglobuline per via endovenosa.
In quest’opera ho voluto mettere in evidenza le fasi che dovrebbe compiere un’adeguata terapia attraverso l’alternarsi di colori e forme delle piastrine.
Partendo dall’opera pittorica attraverso il digitale ho sviluppato i cambiamenti che avvengono attraverso un’efficace terapia.
Opera Digitale Formato 50×50
Opera Video durata 02 min 24 sec
Riproduci video
Il tempo necessario
Elena Mologni
CATEGORIA Convivenza con la malattia
Quest’opera nasce da una riflessione personale riguardo la condizione di chi convive con la Porpora Immune Trombocitopenica.
La persona colpita da questa malattia si trova a vivere una condizione di fragilità poco comune in cui il corpo richiede una particolare carezza nel tocco, una “cura sensibile”. Cura non solo dal punto di vista medico, ma di approccio umano alla persona, nell’avvicinarsi ad essa ed al suo mondo. Per questo ho voluto mettere al centro del progetto il corpo in dialogo con un filo rosso, (metafora del sangue, del filo della vita), il filo che si trova nelle leggende. Quello stesso filo che Arianna donò a Teseo e che gli permise di entrare e uscire dal labirinto del Minotauro. Il filo che talvolta intrappola, non permette di avanzare, stringe e dà del “filo da torcere”, ma anche sottolinea le forme e accarezza. Pulsa, come un cuore che vive.
Ho voluto inoltre riflettere sulla dimensione del tempo. Le dodici fotografie sono disposte in cerchio, come a scandire le ore di un immaginario orologio e metafora dei mesi dell’anno. Il tempo, nelle sue infinite sfaccettature, è necessario per scendere a patti con sé stessi, per elaborare la propria condizione e attraversare le varie fasi che la malattia richiede. La fotografia al centro mostra la centralità della persona e la possibilità dell’esistenza di un “tempo magico”, un istante di illuminazione attraverso il quale riscoprire sé stessi ed il proprio valore come persone vive, nonostante tutto.
Dati tecnici: lenzuolo 1×1 m, fotografie 7×10 cm ognuna, diametro circonferenza 20 cm, 120 cm lunghezza del filo rosso usato nelle foto. Ogni numero è frutto di una riflessione sul numero di persone affette da ITP in Italia.
5000 nodi
Milda Poderyte Visentin
CATEGORIA Momento della diagnosi
Ho scelto la categoria “Momento della diagnosi” perché da quello che ho potuto sentire dalle testimonianze delle persone affette da Porpora Immune Trombocitopenica, la diagnosi è un momento molto importante, decisivo, spesso spaventoso. Ho pensato di usare la tecnica del macramè, che va fatto solo con le mani, senza usare nessun tipo di strumento.
Ho fatto più 5000 nodi con la corda bianca su una corda rossa. I nodi bianchi rappresentano le piastrine bianche, e le mani che annodano il corpo che le produce. Prima della diagnosi, è difficile rendersi conto quanto le piastrine siano importanti, e solo dopo, quando la malattia si manifesta, vengono contate, così il numero delle piastrine decide la qualità della vita delle persone. Quello che ho cercato di esprimere, è che prima della diagnosi, la vita va avanti tranquillamente, anche se iniziano a comparire i primi sintomi, di solito non sembrano così gravi. E poi… nel momento in cui viene nominata la malattia, sembra che tutto il mondo crolli addosso, perché una persona che prima era sana, scopre di avere una malattia cronica autoimmune, rara, sconosciuta, mai sentita prima.
Anche se più avanti quando le terapie funzionano, e tutto si calma un po’, si sa che la vita non sarà mai più come prima, perché la malattia può ricomparire in qualsiasi momento. Ho cercato di creare un effetto simile alla superfice del mare mossa dalle onde, a significare la difficoltà di convivere con la malattia e una lunga spada di Damocle, che rappresenta la minaccia sempre presente.
Perché la vita dopo la diagnosi è così – a volte calma, ma quando i sintomi si ripresentano segnano l’inizio di una nuova tempesta.
Tela: 70x50cm, lunghezza totale: 180cm
Materiali: Corde di cotone, Tela di cotone, Colori acrilici.
