Nel suo statuto Aipit onlus si è posta come obiettivo far riconoscere ITP come malattia rara per ottenere in primis esenzione del ticket per gli esami e visite legati alla patologia dei pazienti con Itp cronica.
Per avere il diritto all’ esenzione alla partecipazione al costo (esenzione del Ticket) la patologia in questione dev’essere presente nei elenchi LEA.
“I LEA sono l’insieme dei servizi e delle attività che i cittadini possono ottenere tramite il Servizio sanitario gratuito: sono cioè le prestazioni che tutte le regioni devono fornire gratuitamente ( o quasi) e uniformemente, prechè considerate indispensabili.” (www.ilpost.it; 14/01/2017)
Elenchi LEA non venivano aggiornati dal 2001.
Nel 2012 Aipit ha mosso i primi passi senza apparentamene ottenere molto, ma non abbiamo mai smesso di lavorarci.
Nel giugno 2016 sono stati pubblicati i nuovi elenchi LEA che sono ancora in fase di approvazione.
Come alcuni pazienti con ITP hanno già notato nella sezione 6: “Malattie del sangue e degli organi ematopoietici” sotto il codice RDG031 sono indicate “PIASTRINOPATIE AUTOIMMUNI PRIMARIE CRONICHE” e non “PIASTRINOPENIA IMMUNE PRIMARIA CRONICA”.
Nostro comitato scientifico ci ha subito segnalato che la dicitura presente nei LEA “PIASTRINOPATIE AUTOIMMUNI PRIMARIE CRONICHE” da punto di vista scientifico non è corretta.
Il 9 luglio abbiamo inviato al Ministero di Salute la richiesta di correzione della denominazione “Piastrinopatie Autoimmuni Primarie Croniche” in “Piastrinopenia Autoimmune (o Immune) Primaria Cronica (ITP cronica)” .
Durante un colloquio telefonico con il Ministero ci è stato spiegato che la terminologia adottata nei elenchi LEA e stata scelta per includere la patologie con difetti qualitativi che quantitativi delle piastrine.
Abbiamo ribadito che terminologia adottata nei elenchi non essendo corretta da punto di vista scientifico potrebbe rendere inapplicabile il decreto o dare adito a dubbi interpretativi, vanificando in tal modo le speranze dei pazienti con ITP cronica.
Il 20 febbraio 2017 abbiamo ricevuto la risposta scritta da parte del Ministero che chiarisce:
“” Nello specifico, la scelta del tavolo, da Lei correttamente interpretata, di utilizzare un codice di gruppo (RDG031) è scaturita dalla volontà di riferirsi ad un insieme più generico ed inclusivo di condizioni, autoimmuni primarie croniche, che colpiscono le piastrine e causano le “Piastrinopatie” e, nelle intenzioni di chi ha stilato l’elenco, il gruppo RDG031 comprende di sicuro la “Piastrinopenia Autoimmune (o Immune) Primaria cronica (ITP cronica)”.
Tuttavia, questo Ufficio si rende senz’altro disponibile a rivalutare la definizione, qualora non risponda ad una terminologia scientificamente corretta, come da Lei evidenziato.”
Vista la disponibilità del Ministero il 2 marzo 2017 abbiamo inviato un ulteriore lettera chiedendo la correzione della terminologia scientificamente non corretta a patto di non arrecare ritardi e interferenze con il processo di entrata in vigore dei elenchi.
La Corte dei conti ha registrato il Dpcm che aggiorna il livelli essenziali di assistenza e a questo punto per la sua entrata in vigore manca solo la pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale.
Per riassumere tutto in parole semplici; appena entreranno in vigore i nuovi elenchi LEA, è per questo manca ancora solo la pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale, i pazienti con ITP cronica avranno il diritto alla esenzione del ticket con il codice RDG031 indipendemente dalla dicitura che lo seguirà.
Tante piastrine a tutti!
