Come abbiamo già scritto quest’anno è stato creato il gruppo internazionale delle associazioni di persone con Itp, Itp International Alliance. Lo scopo del gruppo è creare una voce globale dei pazienti per aumentare la conoscenza del Itp nel mondo e per condividere esperienze e conoscenze per essere sempre aggiornati e al passo con I tempi e la ricerca.
Il 16 Settembre 2016 a Shaw in Regno unito si è svolta la prima riunione del gruppo. Alla riunione hanno partecipato i membri delle associzaioni dal Regno unito, Stati uniti, Svezia, Danimarca, India, Finlandia ,Olanda e Italia.
Durante l’incontro abbiamo afforntato diversi temi come aspetti psicologici della vita con Itp , meccanismi di azione di nuovi medicinali e problemi della gestione della malattia dal punto di vista del paziente.
L’incontro ci ha fatto capire che l’unione davvero fa la forza.
Quello che accomuna tutte le associzioni è essere il supporto alle persone con Itp e loro famiglie, proteggere loro diritti e sensibilizzare medici ed altre persone che non conoscono la malattia alle difficoltà che la persona con Itp e la famiglia deveono affrontare.
E’ stato davvero consolante scoprire che in tutti i paesi i problemi che affronta la persona con Itp o la famiglia di un bambino al livello personale sono molto simili. Itp è una malattia poco conosciuta sia dallo staff medico generale che dalla popolazione in tutti I paesi che hanno partecipato alla riunione. Scambio delle esperienze su come viene offerto il supporto nei vari paesi è stato molto stimolante dando origine alle nuove idee e spunti.
La situazione socio-economica di ogni paese è diversa ed il percorso di nascita e crescita di ogni associazione è particolare, ma proprio da questa diversità nascono delle opportunità che rendono questo gruppo importante. Un’opportunità che offre l’esistenza di questo gruppo è il passaggio delle informazioni su cosa sta succedendo nel campo della ricerca e l’ impiego di nuovi farmaci per essere sempre aggiornati sulle ultime novità di trattamento ed il futuro che si prospetta per tutti I pazienti.
Il 17.9. tutti i rappresentati delle associzioni hanno partecipato al congresso annuale dell’associazione Inglese. E’ stato molto interessante vedere sia il lato organizzativo che partecipare ai interventi dei medici ed alle discussioni con altri pazienti.
Dopo questa esperienza possiamo dire che non dobbiamo mai mollare ad essere il punto di riferimenti per chi vive o incontra Itp perchè la necessità di tutti i malati, qualunque sia la malattia, è quella di trovare conforto.
