International ITP Alliance: Un’Alleanza Globale per il Supporto e la Consapevolezza sull’ITP
L’International ITP Alliance è un’alleanza intercontinentale composta da associazioni, gruppi e individui impegnati nel supportare le persone affette da Trombocitopenia Immune (ITP) e le loro famiglie.
Missione
La missione principale dell’International ITP Alliance è educare, sensibilizzare e fornire una voce globale alle persone colpite da ITP. L’alleanza lavora per aumentare la consapevolezza della malattia e migliorare la qualità della vita dei pazienti attraverso la collaborazione internazionale.
Storia
L’idea di creare l’alleanza è nata a Copenaghen nel giugno 2016. Durante il congresso annuale dell’EHA, Caroline Kruse, presidente di PDSA (associazione di pazienti con ITP negli Stati Uniti), e Derek Elston, rappresentante della ITP Support Association UK, hanno avuto diverse occasioni per scambiarsi idee. L’ispirazione per fondare l’alleanza è nata durante un viaggio in taxi per una cena.
Grazie all’impegno congiunto di PDSA e ITP Support Association UK, nel settembre 2016 si è tenuta una riunione a Melksham, Regno Unito, considerata il primo incontro ufficiale dell’International ITP Alliance. All’incontro hanno partecipato rappresentanti di Danimarca, Paesi Bassi, Svezia, Finlandia, Italia, India, Stati Uniti e Regno Unito.
Negli anni successivi, l’alleanza è cresciuta notevolmente, e fino al 2024 ha stabilito contatti con associazioni e gruppi di supporto in oltre 30 paesi nel mondo.
Attività
Educazione
L’impegno dell’International ITP Alliance nell’educazione si sviluppa su due fronti principali:
– Supporto ai Paesi senza Gruppi di Sostegno: Nei paesi privi di gruppi di supporto per l’ITP, il sito ufficiale www.globalITP.org offre materiali informativi sulla malattia e aggiornamenti sulle ricerche scientifiche. Inoltre, l’elenco delle associazioni affiliate all’alleanza consente ai pazienti di trovare il supporto più vicino, anche nella loro lingua madre.
– Condivisione di Esperienze e Know-How: L’alleanza favorisce la condivisione delle conoscenze tra le associazioni membri, promuovendo lo scambio di esperienze e pratiche efficaci nella gestione della patologia e delle attività associative.
Sensibilizzazione
Una delle principali iniziative dell’alleanza è la Settimana Internazionale di Sensibilizzazione sull’ITP, che si svolge ogni anno a settembre. Questo evento mobilita comunità in tutto il mondo per aumentare la consapevolezza sull’ITP, attraverso campagne sui social media, risorse educative e attività locali.
I partecipanti sono incoraggiati a indossare il colore viola e a condividere le loro esperienze utilizzando gli hashtag #global4ITP e #ITPaware, contribuendo così a “dipingere il mondo di viola”. In molti paesi, durante questa settimana, vengono illuminati monumenti e luoghi pubblici per richiamare l’attenzione sulla patologia.
Strutturazione e Futuro dell’Alleanza
Negli ultimi anni, l’International ITP Alliance ha compiuto importanti passi verso una maggiore strutturazione e consolidamento. Questo processo è stato avviato per rafforzare la cooperazione internazionale e garantire un supporto ancora più efficace alle persone affette da ITP in tutto il mondo.
