Il 29 febbraio 2020, ovvero il giorno più raro dell’anno, si celebra la tredicesima edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Aumentare la consapevolezza di tutti su questa importante priorità di sanità pubblica è il principale obiettivo della giornata, che quest’anno non avrà un unico tema, ma bensì una tematica a tutto tondo che caratterizzerà anche le prossime edizioni: L’EQUITÀ
Equità come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara. Questa bandiera ideale troverà poi, di anno in anno, un obiettivo specifico in cui realizzarsi che nel 2020 sarà Mostra il tuo supporto.
Siamo rari, ma non soli!
La prima Giornata delle Malattie Rare è stata celebrata nel 2008, con la scelta del 29 febbraio come un giorno raro per i malati rari e quest’anno a distanza di tredici anni, verrà celebrata nuovamente nel giorno più raro dell’anno.
Le persone con una malattia rara, che per singola patologia sono poche o pochissime, sono nel complesso oltre 300 milioni in tutto il mondo e costituiscono la terza nazione più grande. Secondo i Registri regionali ed il Rapporto MonitoRare 2019 in Italia i malati rari sono oltre 780 mila ma si stima che possano arrivare a oltre un milione e duecentomila secondo la Rete Orphanet Italia.
Rari vuol dire essere tanti, rari vuol dire essere forti, rari vuol dire essere orgogliosi!
Aipit, al fianco dei pazienti ITP per la giornata Mondiale delle Malattie Rare 2020
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