La Giornata delle Malattie rare è l’iniziativa coordinata a livello globale, che ha lo scopo di ottenere, per le persone che vivono con una malattia rara, l’equo accesso alle opportunità sociali, all’assistenza sanitaria e all’accesso alla diagnosi e alle terapie.
E’ stata istituita nel 2008 ed è coordinata da EURORDIS e da altre 65 organizzazioni di pazienti. In Italia le iniziative per la Giornata delle malattie rare sono promosse dalla federazione delle associazioni di pazienti delle malattie rare UNIAMO, dalle singole associazioni e comunità scientifiche.
La Giornata delle Malattie Rare si celebra ogni anno il 28 febbraio o il 29 negli anni bisestili.
Sul sito dell’Istituto superiore di sanità si legge: ”Una malattia si definisce rara quando non colpisce più di 5 individui ogni 10.000.” La frequenza di ITP si aggira fra i 10 e i 20 casi ogni 100.000 abitanti.
Grazie all’impegno di AIPIT nel 2017 ITP cronica è stata ufficialmente riconosciuta come malattia rara dandoci il diritto all’esenzione al ticket! #RariMaNonSoli
Guarda il video dedicato alla Giornata delle Malattie rare 2023 e se vuoi su questo link trovi del materiale da condividere nei tuoi profili social!
Rare is Many, Rare is Strong, Rare is Proud!
